Nicoletta – Gorlin-Goltz-Syndrom

Für mein Projekt „Ich liebe meinen Körper“ war Nicoletta heute bei mir zu Besuch. Sie hat das Gorlin-Goltz-Syndrom, das aufgrund seiner extremen Seltenheit eine weitgehend unbekannte Erkrankung ist.

Hauptsymptom ist das Auftreten mehrerer gut- und bösartiger Hauttumoren im Laufe des Lebens. Es gibt Patienten, die mehrere Tausend Tumoren während ihres Lebens entwickeln. In Deutschland sind derzeit circa 100 Patienten bekannt und Nicoletta ist eine davon. Es wird jedoch eine größere Dunkelziffer vermutet.

Erstmalig wurde das Gorlin-Goltz-Syndrom im Jahre 1960 von dem US-amerikanischen Humangenetiker Robert James Gorlin und dem Hautarzt Robert William Goltz beschrieben.

Basaliom

Weißer Hautkrebs macht die Mehrzahl aller Hautkrebserkrankungen aus: Pro Jahr bekommen etwa 328 von 100.000 Menschen in Deutschland die Diagnose Hautkrebs (inklusive Frühformen). Nach vorläufigen Erhebungen ist circa eine von 56.000 Personen von dieser Krankheit betroffen.

Besonders schlimm ist das Gesicht von Nicoletta betroffen. Durch zahlreiche Operationen bei denen Haut und Nerven verpflanzt wurden, hat sie z.B. ihr Lächeln nicht unter Kontrolle, auch kann sie mit ihrem Gesicht nicht vermitteln wie es ihr aktuell geht.

Die gelernte Buchhändlerin hat 2 Töchter und sagt, sie ist in dem Alter, in dem sie ihr Leben feiern möchte!

Sie hat einen Ehemann, der ihr zur Seite steht und sie immer unterstützt hat, auch als sie aussah wie “Frankenstein”: Das war der Moment, in dem die ersten OPs im Gesicht nicht so gut gelaufen waren. Sie weiß nicht, wie sie in ein paar Jahren aussehen wird, denn es kann ja sein, dass die Karzinome wieder kommen. Ich wünsche es ihr nicht und begreife mal wieder, was für ein Glück ich bisher in meinem Leben hatte.